Két év, egy hónap és négy nap. Pontosan ennyi időre volt szükség ahhoz, hogy a Galó Tomika gyógykezeléséhez szükséges 700 millió forint összegyűljön. Az SMA 1-es betegséggel küzdő 7 éves kisfiú és családja életében 2023. december 27-én, egy máig hihetetlen karácsonyi csoda révén zárult le az embert próbáló közösségi gyűjtés időszaka. A sikerhez a Sharity alkalmazás használói is aktívan hozzájárultak.
„Az összefogás hozta meg az eredményét, és mi mindenkinek hálásak vagyunk a segítségéért – jelentette ki határozottan Galó Tamás Domonik édesanyja, Hornischer Anikó, aki lehetetlent nem ismerve szállt harcba férjével, Galó Tamással együtt, kisfiúk gyógyulásáért. – A legkisebb összegtől a legnagyobbig, minden forintot megbecsültünk. A mi példánk gyakorlatilag a Sharity modelljének életképességét is bizonyítja. Amikor ezen a platformon a legaktívabbak voltunk, támogatóink tömegével nézték meg a videókat, a pénzösszeg pedig ennek megfelelően látványosan gyarapodott. Ehhez persze rengeteg segítőre volt szükségünk, akik a licit csoportokban folyamatosan buzdították egymást, pörögtek a felhívások, és a felajánlások. Számunkra is hihetetlen volt, hogy ennyi jószándékú és tettre kész ember állt mellénk. S bár én voltam többnyire a reflektorfényben, a háttércsapat munkája nélkül semmire sem mentem volna. Gyakran éreztem úgy, hogy a gondviselés fogja a kezünket, mindig akkor és az talált ránk, akire és amikor a legnagyobb szükségünk volt.”
Tomikáról másfél éves korában derült ki, hogy a rettegett SMA1-es betegségben szenved, s a gyógyulásra a Zolgensma génterápia az egyetlen esélye. Ha a diagnózis korábban megszületik, akkor ő is hozzájuthatott volna a kezeléshez TB-támogatással, ám a szülők aggodalma ellenére ez nem így történt. Maradt tehát a nehezebb út és a küzdelem, amelynek a felemelő pillanatok mellett bizony komoly mélypontjai is voltak.
„Soha nem gondoltunk bele, milyen nagy összeget kell előteremtenünk – mesélt az édesanya az elmúlt évek nehézségeiről. – Kizárólag a mi csodálatos kisfiúnk gyógyulása járt az eszünkben, valamint az előttünk járó Zente, Levente és a többiek sikere. Nem volt B tervünk. Persze velünk is megesett néha, hogy megfáradtunk. Ilyenkor a támogatóink egy emberként mozdultak meg, s öntöttek belénk újra és újra lelket. Az egyik legnehezebb pillanat az orosz-ukrán háború kitörésének napja volt. Abban a percben leállt a gyűjtés. Korábban voltak olyan napok, hogy egymillió forint is érkezett az alapítvány számlájára, ebben az időszakban hetek teltek el jelentősebb adomány nélkül. Akkor a médiamegjelenések segítettek átlendülni ezen a holtponton.”
Az utolsó kritikus helyzet 2023 karácsonyán jött el. Pedig már „alig” 70 millió forint hiányzott csak a célba éréshez. Tomika szülei azonban tisztában voltak azzal, hogy az ünnepek alatt szinte leáll az élet, a január pedig az esztendő egyik lespórolósabb időszaka. Nem volt mit tenniük, aggodalommal telve várták 2024-et. A nagyszülőknél, december 27-én, érte őket a váratlan hívás. A hölgy csak annyit kérdezett, mennyi hiányzik a cél eléréséhez? Amint megtudta az összeget, kis türelmet kért, hogy az általa képviselt kft. vezetősége megbeszélhesse a dolgot. Két-három órával később az összeg megérkezett az alapítvány számlájára. A szülők meg sem tudtak szólalni meglepetésükben. Később is csak sírtak meghatódottságukban. A karácsony csodája számukra ezen a napon lett valóság.
Az év vége Tomikának a gyógyulás reményét hozta el, jövőbeni sorstársai számára azonban aggasztó hírrel szolgált. December 31-én látott napvilágot a tény, miszerint az új évben született gyermekek számára, a kutatási program mintavételi részének lejártával, már nem lesz ingyenesen elérhető a gerincvelő izomsorvadás, vagyis az SMA újszülöttkori szűrése. Pedig 2023-ban kilenc baba életét mentette meg a korai felismerés.
„A mi sorsunk is egészen másképp alakul, ha az első pillanatban kiderül Tomika betegsége. Pár naposan megkapta volna a gyógyszert, és a gyógyulás útjára léphetett volna. Szűrés híján mi csak öt és fél hónappal később kezdtünk gyanakodni, s még tíz hónapnyi elkeseredett küzdelmünkben telt, míg felállították a helyes diagnózist. Így pedig már kifutottunk az időből. Ezért fontos, hogy a világ megismerje a mi történetünket” – hangsúlyozta az újszülöttkori szűrés fontosságát Hornischer Anikó, aki örömmel vette tudomásul a kormány február elsejei döntését, mely szerint a jövőben is ingyenesen biztosítják az SMA-szűrést az igénylők számára.
Tomika története azonban ezzel még korántsem ért véget. A család a héten utazik el Dubaiba, ahol a fiatal páciens először komoly vizsgálatokon esik át. A várva várt kezelést három-négy hét múlva kaphatja meg, amennyiben valamennyi eredménye kedvező lesz. A gyűjtés úgy tűnik, fedezi a hosszabb kint tartózkodás árát is, ám ehhez is szükségük volt némi szerencsére. Az alapítvány számláját kezelő bank mindig nagy gondot fordított arra, hogy az összegyűlő pénzösszegeket euróra váltsa. Ha ezt nem teszik meg az év végén, az árfolyamváltozások miatt ma már ismét hiányos lenne a büdzséjük. De a Wizzair segítsége is nagyon jól jött, az igényelt kedvezmény helyett, a légitársaság ingyen utaztatja a családot Dubaiba. Ráadásul a nem kis csomagokkal együtt, hiszen Tomika folyamatos fejlesztéséhez a speciális eszközparkjukra is szükségük lesz a két-három hónapra tervezett tartózkodás alatt. „Izgatottan várjuk az indulást, a kezelést pedig még inkább, s nemcsak magunk miatt. Nem túlzok, ha azt állítom, egy ország mozdult meg Tomika érdekében, ezért támogatóink, segítőink és követőink számára is fontos pillanatok ezek. Bízunk abban, hogy minden a legnagyobb rendben lesz, és már a folytatásban gondolkodunk. A rehabilitáció is hosszú, nehéz és költséges folyamat lesz, ezért továbbra is számítunk mindenkire, aki eddig mellénk állt. A Sharityn is tervezünk egy újabb kampányt, immáron a történet végleges lezárása érdekében” – beszélt a jövőről HornischerAnikó, aki tanulságként egyetlen mondatot fűzött még hozzá: ha sok ember összefog, akkor semmi sem lehetetlen!
